一颗豌豆，撬动罕见病的认知之门 12年前，我成为江湖上传说的第三种人类——“女博士”，在德国海德堡大学获得了生物学博士学位，专攻遗传学与基因工程领域。彼时，我对“罕见病”的认知，与大多数人一样，仅仅停留在“罕见”二字上。直到我回国 ,加入了一家世界知名的新药开发公司，负责罕见病的基因治疗开发项目，才第一次真切地感受到罕见病患者的困境。 全球罕见病患者高达 2.63亿~ 4.46亿人，这意味着，我们身边每 18到 30个人中，就有一人正被某一种罕见病折磨着。他们如同散落在茫茫大海中的孤岛，面临着病无所医、药无所保的绝望。更令人心痛的是，这些患者中有一半是儿童，其中更有 30%的孩子无法活过 5岁生日。 我意识到，仅仅依靠药物研发远远不够，认知不足才是横亘在罕见病群体面前的巨大鸿沟。 于是，我决定放弃药物研发的工作，创立科普公益平台“豌豆 Sir”，旨在提高全社会对罕见病的认知，推动罕见病的防治。为什么叫“豌豆 Sir”呢？这个名字源于遗传学的开端——孟德尔通过种豌豆发现了遗传学的第一、第二定律，由此开启了现代遗传学的大门。我也希望，“豌豆 Sir”能开启公众对罕见病的“认知之门”，让更多人了解、关注、帮助这个群体，并最终让罕见病更罕见。“豌豆 Sir”以独特的漫画形式，将晦涩难懂的遗传学知识转 化为轻松易懂的科普内容，我们的努力获得了第六届中国公益节 的肯定，“豌豆 Sir”被评为 2016年度公益项目。 在 2017年 1月的颁奖活动中，我结识了瓷娃娃关爱中心的小伙伴们，也认识了奕鸥——一名“瓷娃娃”（成骨不全患者），她先后创立了瓷娃娃中心和病痛挑战基金会，促成“冰桶挑战”落地中国；帮助了无数病友，并一直致力于推动罕见病的公益事业。 我们一见如故，萌生了一同制作罕见病案例科普系列的想法。一方面，了解罕见病有助于理解基因与疾病的关系，罕见病是最佳的科普案例；另一方面，罕见病群体需要走进公众的视野，获得社会的接纳与帮助。 在 2017年 2月 28日的国际罕见病日，“豌豆 Sir”推出了对奕鸥的专访与成骨不全的科普文章。在专访推送的当天，我在后台收到一条特殊的信息：一位读者询问是否可以将“豌豆 Sir”的“瓷娃娃”相关科普内容画成漫画。 发来信息的读者名叫皮皮，患有先天性耳疾，而她的先生和女儿都是瓷娃娃。同时，皮皮也是一名才华横溢的插画师——用一个个漫画故事记录着这个特殊家庭的幸福点滴，她的故事深深触动了我的心。于是，我盛邀皮皮作为罕见病案例科普系列的特约插画师。 2017年 3月 24日，“豌豆 Sir”与病痛挑战基金会联合推出了科普系列的第一期《生而不凡：我们的爱永不冰冻》，讲述了雨珠姐与身患渐冻症的继军哥之间感人至深的爱情故事。至今“罕见病·生而不凡”暖心科普系列已推出 86期，每期都会服务一个罕见病患者社群，并与一位临床专家合作，图解一种罕见病，用一组暖心漫画讲述与这种罕见病相关的非凡的人生故事。 近 9年来，“豌豆 Sir”与 80余位罕见病领域的临床专家合作，为近百个罕见病患者组织服务，累计阅读量超千万人次，并通过腾讯公益的帮助，为罕见病领域的 10个公益组织筹款累计超过百万元；同时也收获了来自科普与罕见病领域的肯定——获评 2020年度“果壳科普”杰出贡献奖， 2022年度“金蜗牛奖”罕见病行业贡献奖。 一路走来，我深刻地认识到，罕见病的许多悲剧，源于各方的信息不对称。科研工作者、医生、患者之间如同一个个孤岛，彼此孤立无援。而“豌豆 Sir”就像一座桥梁，连接着这些孤岛，让信息流动起来，让更多人看到罕见病患者的需求，让更多资源汇聚到他们身边。我们相信，通过提高公众对罕见病的认知，加强预防，可以有效减少罕见病的发生，让罕见病真正变得罕见。 90%以上的罕见病患者并没有家族史，每一个看似健康的你我，都可能携带导致罕见病的遗传变异。在毫无准备的情况下，每一次生育都像是一次命运的豪赌，决定着我们与罕见病之间的距离。因此，罕见病群体不是一群特定的“他们”，而是随机抽样的“我们”。罕见病不是少部分特定人群的苦难，而是全人类共同面对的严峻挑战。 希望这本汇集了我们多年来对罕见病的科普和思考的漫画书，能够通过一个个生动的故事，让大家看到罕见病群体的坚强与乐观，唤起更多人对他们的关爱与支持。 作为一个小而坚韧的团队，尽管产能有限，但我们从未停止探索和创新，始终坚持专业性和可视化的高标准，确保每篇科普文章都能准确、清晰地传达知识。我们会继续努力，推动罕见病领域向前发展，帮助更多人看见这些生而不凡的生命。 让我们一起，为每一个罕见病患者发声，让他们的生命被看见、被温暖、被帮助、被支持。 让罕见被看见，让罕见更罕见！ “罕见病·生而不凡”暖心科普系列团队 陈懿玮出品人 /科普撰稿 .遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆 Sir”创始人 .首批上海市自然科学研究系列科技传播专业研究员（高级职称） 香港中文大学生物化学学士，德国海德堡大学分子与细胞生物学硕士、生物学博士，拥有 20多年遗传学与基因治疗研究经验。2016年创立“豌豆 Sir”，与数十位罕见病领域的临床专家合作，为中国近百个罕见病患者组织服务，该平台已成为中国罕见病领域最具影响力的科学传播与教育平台之一； 2018年出版科普畅销读物 《漫画遗传学》，获评 2020年度“果壳科普”杰出贡献奖、 2022年度“金蜗牛奖”罕见病行业贡献奖。 王奕鸥联合出品人 .罕见病人士 .瓷娃娃罕见病关爱中心创始人 .北京病痛挑战公益基金会 a创始人 北京罕见病诊疗与保障学会副会长，山东省济南市政协委员，长江商学院 EMBA。十余年来一直致力于推动罕见病问题解决和罕见病社会认知的进步。 2008年，创立北京瓷娃娃罕见病关爱中心，提高“罕见病”“国际罕见病日”在中国的公众认知；募集上亿元资金，帮助罕见病群体 5万余人； 2014年带领瓷娃娃团队与新浪微博共同将“冰桶挑战”成功策划并落地中国。 2016年，与南都公益基金会共同发起成立了北京病痛挑战公益基金会，在罕见病领域搭建平台，通过跨界、创新、联合的方式探索解决复杂罕见病问题的途径。 史天翔传播策划 .健康医疗领域资深传媒人 .文化传媒公司创始人 香港中文大学文学硕士，曾任高校讲师，入选上海市晨光学者计划，拥有 10余年新媒体整合营销传播的行业经验。自 2016年起，负责“豌豆 Sir”的内容策划传播与对外合作。目前兼任多家公司的品牌与市场顾问，以及多所高校的校外合作导师。 a　简称“病痛挑战基金会”。 许利萍患者故事·插画师 .听障人士 .罕见病患者的妻子和妈妈 自 2017年起，成为“豌豆 Sir”的特邀插画师，负责“罕见病·生而不凡”暖心科普系列的患者故事漫画绘制。同时，运营个人自媒体“晶皮豆芽”，通过原创漫画和视频，讲述残疾人自强自立的平凡生活。 张皓宇患者故事·叙事编辑 .罕见病人士、轮椅使用者 .罕见病领域资深撰稿人 山东大学中文系学士、硕士，曾任北京病痛挑战公益基金会传播主管、“医学界”罕见病频道执行主编等职。长期参与策划传播罕见病领域大型公益活动，如“冰桶挑战”落地中国、多届瓷娃娃全国病友大会、 2016—2022国际罕见病日系列传播活动、“生而不凡人物志”纪实短片等项目；在医疗领域发表数十篇影响力广泛的学术报道、人文采访等。 2017—2022年，负责“罕见病 ·生而不凡”暖心科普系列的患者采访、脚本撰写。 崔.莹公众筹款 /患者故事·叙事编辑 .罕见病人士、轮椅使用者 .北京病痛挑战公益基金会合作发展主管 . 8772乐队成员 自 2015年起，从事罕见病公益工作，负责公众传播、筹款，参与并负责一系列大型公众倡导活动的策划、执行，包括国际罕见病日“呐罕”联合倡导活动、“罕见的拥抱”共创舞台剧、“分享你的生命色彩”联合倡导、 “Rare Live罕见病全球益演”、“第八届瓷娃娃上海狂欢派对之夜”、机构年度答谢会等。期待通过多元有趣、真实动人的内容和形式，让公众与罕见病群体产生联结，打破隔阂与误解，增进了解与支持。自 2017年起，负责“罕见病 ·生而不凡”暖心科普系列的公众筹款，并在 2018年期间参与脚本撰写。 周.洁患者故事·叙事编辑 .北京病痛挑战公益基金会传播主管 长期从事性别、残障和医疗健康领域议题传播工作。 2022年进入罕见病领域，负责病痛挑战基金会的日常运营和公众传播活动，参与策划包括国际罕见病日和罕见病合作交流会等在内的传播活动，探索用多种方式书写罕见病议题故事，挖掘生而不凡的力量。 2022—2024年，负责“罕见病·生而不凡”暖心科普系列的患者采访、脚本撰写。 朱.珠患者故事·叙事编辑 .罕见病人士 .专栏作者 .罕见病女性乐团“希有女孩”主唱 .脱髓鞘患者组织“希有引力罕见病关爱服务中心”秘书长 来自青藏高原，爱写作、爱摇滚乐，生病之后决定不浪费生命，抓紧时间好好活。自 2024年起，负责“罕见病 ·生而不凡”暖心科普系列的患者采访、脚本撰写。同时，在“豌豆 Sir”开设“罕见病·追光之旅”罕友人物专栏，在“果壳健康”开设罕见病栏目《猪王猪本猪》，全网累计阅读量超百万人次。 翟.进科普图解·插画师 .罕见病人士、轮椅使用者 .翟进动漫设计工作室创始人 .公益融合艺术参与者 因病， 4岁学画。自 2014年起，通过插画、漫画、设计作品为多家公益、商业、自媒体平台供稿。自 2017年起，负责“罕见病 ·生而不凡”暖心科普系列的科普图解插画绘制。 2019年，创立翟进动漫设计工作室，以及个人动漫内容品牌“阿进似颜绘”。其人其事曾被中央电视台、《南方周末》、《中国青年》、《南方都市报》等多家媒体报道。 陈怡如科普撰稿 .美国遗传咨询学会（ABGC）认证遗传咨询师 美国布兰迪斯大学遗传咨询硕士，美国密歇根理工大学遗传与分 子生物学博士，曾在伊利诺伊大学香槟分校从事乳腺癌相关的博 士后研究，任职于麻省总医院癌症中心。现专注于遗传性癌症和 携带者筛查的远程遗传咨询工作。同时，积极参与推动中国遗传 咨询实践的发展，参与罕见病领域的科普传播，希望通过科学手段， 为更多家庭提供专业资源、搭建沟通桥梁。 2022—2024年，参与“罕见病·生而不凡”暖心科普系列的疾病图解撰稿。

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