《生而不凡：当平凡人生遇见罕见病》是一部以人文关怀为底色、科学普及为内核的罕见病科普读物。全书通过百余幅原创手绘插画与信息图表，系统梳理了渐冻症、成骨不全症等多种典型罕见病的发病机制、临床特征及预防策略，将晦涩的医学知识转化为直观的漫画。用连续漫画形式记录患者真实故事：从初诊时的迷茫到与疾病共处的勇气，从医疗困境到社会偏见，细腻笔触刻画出特殊群体在命运夹缝中迸发的生命力。作品突破传统医学科普的框架，既为公众架起理解罕见病的认知桥梁，也为医学人文关怀提供了生动的教育范本，最终指向"每个生命都值得被看见"的温暖内核。

"豌豆Sir，由陈懿玮博士于2016年创立，是国内领先的遗传学与罕见病科普教育公益平台——通过科学传播、能力培训、行业链接、公益倡导等创新形式，推动知识普及、提升社会认知、并为罕见病社群赋能，旨在降低罕见病对中国患者个人、家庭、社会的影响。截至2024年末，已创作原创科普近300篇，惠及数百万患者及其家庭，累计阅读量超千万。北京病痛挑战公益基金会（简称病痛挑战基金会）是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，致力于通过社群服务、行业支持、社会倡导，共同解决罕见病群体面临的迫切问题，为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。"

一颗豌豆，撬动罕见病的认知之门 12年前，我成为江湖上传说的第三种人类——“女博士”，在德国海德堡大学获得了生物学博士学位，专攻遗传学与基因工程领域。彼时，我对“罕见病”的认知，与大多数人一样，仅仅停留在“罕见”二字上。直到我回国 ,加入了一家世界知名的新药开发公司，负责罕见病的基因治疗开发项目，才第一次真切地感受到罕见病患者的困境。 全球罕见病患者高达 2.63亿~ 4.46亿人，这意味着，我们身边每 18到 30个人中，就有一人正被某一种罕见病折磨着。他们如同散落在茫茫大海中的孤岛，面临着病无所医、药无所保的绝望。更令人心痛的是，这些患者中有一半是儿童，其中更有 30%的孩子无法活过 5岁生日。 我意识到，仅仅依靠药物研发远远不够，认知不足才是横亘在罕见病群体面前的巨大鸿沟。 于是，我决定放弃药物研发的工作，创立科普公益平台“豌豆 Sir”，旨在提高全社会对罕见病的认知，推动罕见病的防治。为什么叫“豌豆 Sir”呢？这个名字源于遗传学的开端——孟德尔通过种豌豆发现了遗传学的第一、第二定律，由此开启了现代遗传学的大门。我也希望，“豌豆 Sir”能开启公众对罕见病的“认知之门”，让更多人了解、关注、帮助这个群体，并最终让罕见病更罕见。“豌豆 Sir”以独特的漫画形式，将晦涩难懂的遗传学知识转 化为轻松易懂的科普内容，我们的努力获得了第六届中国公益节 的肯定，“豌豆 Sir”被评为 2016年度公益项目。 在 2017年 1月的颁奖活动中，我结识了瓷娃娃关爱中心的小伙伴们，也认识了奕鸥——一名“瓷娃娃”（成骨不全患者），她先后创立了瓷娃娃中心和...