前言
虽然卵巢癌的死亡率位居妇科肿瘤首位,但实际上却是一个“慢性病”,如
果得到科学规范的治疗,有超过一半的晚期患者可以生存5年以上,但令人遗憾
的是,很多患者的治疗既不科学也不规范,以至于我国晚期卵巢癌患者的5年生
存率仅为1/3左右。
出现这种遗憾的原因:一方面要归咎于医学知识普及不到位,导致大量的患
者急病乱投医,轻信那些不靠谱的“神医”或“神药”,以至于贻误宝贵的治疗时机,
甚至危及生命;另一方面则是部分医院的诊疗水平有限,难以开展高质量手术和
恰当的临床决策。
白兔不才,非医学相关专业出身,但在与母亲共同努力、携手抗癌的10年间,
曾接触过众多癌症患者及家属,耳闻目睹过许多充满遗憾的故事,所以白兔一直
在想,能不能有一本书,囊括卵巢癌患者的抗癌故事、就医经验、常见不规范诊
治、各种常规或非常规治疗方案以及前沿医学进展等患者们最为关心的问题,帮
助大家少走弯路,科学地迎战癌魔。
所以白兔写了这本书,希望能够帮助病友了解卵巢癌这个疾病的特征、治疗、
预后及康复经验,知晓最前沿的医学知识,找到最适合自己的治疗和康复方法,
而非深陷于七大姑、八大姨介绍的某个同事的亲戚的朋友所采用的各种奇葩疗法,
被不良商家收割“智商税”;同时也希望能够帮助临床医生倾听病患心声,开拓
诊疗思路。
所以这本书,没有天马行空的抗癌偏方,没有天花乱坠的民间秘籍,没有天
时间的礼物
IV
卵巢癌患者实战指南
方夜谭的学术八股,只想从临床实践出发,把教科书和文献里的知识以及历年美
国国立综合癌症网络(National Comprehensive Cancer Network,NCCN)发布的
卵巢癌指南的重大更新和来龙去脉,用老百姓听得懂的语言翻译给大家看,努力
向医患双方呈现出一个真实的病患世界。
但需要读者注意的是,白兔非医学专业出身,虽然力求本书完美,但囿于学
识和水平有限,难免会有疏漏和不完美之处,希望大家不吝批评指正;另外,由
于医学发展日新月异,所以书中提及的一些治疗方案可能很快就变得陈旧或过时,
在此郑重地提醒读者在考虑这些治疗方案前,务必要以其他来源的资料反复确认,
同时一定要事先征求主治医生的意见和建议,切忌盲目模仿。
白兔深知,有一些病友学了几个月的抗癌知识后,就开始觉得自己无所不能,
甚至看不起业内专家,但作为“前行者”的白兔,有责任也有义务告诉这些病友,
以下两张图,才真正代表了你和专家之间的差距。
你以为你知道的
....................................................................................
这么多年来,白兔不敢说见多了生,但一定见足了死,多少病友在治疗中盲
目模仿造成的悲剧迄今仍然历历在目。卵巢癌是一种非常复杂的疾病,绝非三言
两语就能讲得清,哪怕是一本书,也很难完全剖析清楚。哪个医生不是在失败中
成长起来的?哪位专家在职业生涯中没有犯过诊疗错误?所以我们在选择治疗方
案前,一定要充分咨询有经验的医生,千万不要自以为是、自作主张、以身试药,
以至于迈入悔恨终生的深渊。
最后白兔要提醒大家的是:人世间的一切都有代价,除了时间外。一分就是
一分,一秒就是一秒,谁都无法讨价还价。当厄运来临,需要我们全心全意地爱
一个人时,才能真正地理解到,时间究竟意味着什么。
而这本书,就是一份时间的礼物。
V
希望大家能把这份礼物传播给更多的病友。毕竟,白兔最多也只是个引子,
更多的还需要大家抱团取暖、携手互助、共克病魔。抗癌是一场硬仗,更是一场
持久战,在这条艰辛而又曲折的道路上,知识就是金钱,知识就是生命,希望能
够涌现出无数个乐于分享和传播知识的白兔,哪怕在最偏僻的地方、最无助的孤
岛,都有爱与知识的光芒来温暖你我,这也是共享人类医学成果,实现医疗公平
正义的应有之义。
尽管未必骄阳似火,但至少也要明媚有光——致我深爱着的每一位病友。
小白兔也有悲伤
2020年2月
前言