叙事医学是近年来新兴的一个创作方向。罕见病一直是是社会关怀关注的热点，《罕见病叙事医学：爱，有温度》包含多学科领域专家精选的罕见病患者病例、诊疗过程的经验分享、罕见病患者真实现状分享。读者为罕见病临床诊疗医师、药师、罕见病患者、社会其他行业人员。（具有普适性）为了促进全社会更好地了解罕见病患者群体的处境与需求，传递中国医生群体以患者为中心，医患共同决策的理念与尊重患者、理解生命的人文关怀，推动全社会医患和谐相处的理念。

刘薇，女，儿科主任医师，天津市儿童医院院长、天津市作家协会会员。。出版长篇科普书籍6部，长篇小说5部。获评天津市健康教育中心2016-2018健康传播人物突出贡献巡讲师。天津市2018年“点赞最美女性”活动中被评为“最美白衣天使”。被授予2019年度天津市三八红旗手荣誉称号。2021年获评天津市全民科学素质工作先进个人。获评2021年书香天津“优秀读书人物”。

前?言 我喜欢写作。当静下心来，将思绪与心情凝练、提纯，便能在字里行间留下深深浅浅的喜怒哀乐，而且这些印记不会因岁月风霜的洗涤斑驳褪色，反如陈年的酒，越积淀越醇香。 我喜欢绘画。在洁白的纸上，可以随手勾勒简洁或繁复的线条，留下纯粹或斑斓的色彩，堆砌缓慢或极速的时光，展示无法用语言形容的柔美或毫厘不差、细致入微的精准。 然而造化弄人，我却阴差阳错成了医者。作为专业是重症的儿科医生，要对人温暖，对事冷静，不仅应善于抽丝剥茧、做到心细如发，还需保持快速反应的能力，敢于果断处理。 于我而言，“医之道，始于慈悲，得于教育，成于勤勉，精于管理，立于科研”。绘画是生命的淡彩，阅读是生命的延展，写作是生命的重量，音乐是生命的韵律，医学是生命的原点……每当面临医学的艰辛与压力时，绘画能助力更为准确地了解身体的结构与病原体的复杂，阅读可以拓宽对生与死的认知和理解，写作能尽情抒发对生命的感悟，音乐则化解所有的失落与感伤。当文学、医学和美学碰撞时，生命也会随之变得精彩而不张扬，一如风动藤蔓、细嗅蔷薇，一如这部《罕见病叙事医学：爱，有温度》。 这是一部分别从医者口吻讲述、患者视角审视，罕见病接诊者及罹患者的心路历程之书。字里行间，你会看到，有这样一群人，他们生而不凡、难而不惧、哀而不伤，让我们体会“病，多疾苦”；还有这样一群人，他们不约而同、挺身而出、知难而进，让我们知道“爱，有温度”。 时至今日，大家都已知晓，国际罕见病日始于欧洲罕见病组织，于2008年2月29日发起。后来，全世界达成共识，将每年2月的最后一天定为国际罕见病日，值得关注的是，2008年的2月，其实是29天，也就是说...