罕见病叙事医学
作者：主编：张抒扬，刘薇；副主编：陈芳，张国君，沈琳，周文浩，傅君芬，程南生，熊先军
定价：99元
ISBN：9787302645306
出版日期：2023.09.01
版次：1-2
印刷日期：2023.11.28
本书将由全国罕见病专家参与编写，多家医院参与。中国罕见病联盟理事长李林康作为主审，天津儿童医院院长刘薇作为主编。传递中国医生群体以患者为中心，医患共同决策的理念与尊重患者、理解生命的人文关怀，推动全社会医患和谐相处的理念。
叙事医学是近年来新兴的一个创作方向。罕见病一直是是社会关怀关注的热点，《罕见病叙事医学：爱，有温度》包含多学科领域专家精选的罕见病患者病例、诊疗过程的经验分享、罕见病患者真实现状分享。读者为罕见病临床诊疗医师、药师、罕见病患者、社会其他行业人员。（具有普适性）为了促进全社会更好地了解罕见病患者群体的处境与需求，传递中国医生群体以患者为中心，医患共同决策的理念与尊重患者、理解生命的人文关怀，推动全社会医患和谐相处的理念。
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